Voor wie niet bekend is met de geschiedenis en (dubieuze) rol van de ME pat. org. en de Vermoedheidkliniek en waarom het zo zorgwekkend is dat de Steungroep en de groep ME Den Haag zich hebben teruggetrokken uit het onderzoeksprogramma van ZonMw: 🧵>2 mecentraal.wordpress.com/202…

Hoeveel regen viel er hier sinds 2020? "Hier is een meting van 2.5 jaar geleden uit een (nu wegbezuinigde) regenton in Engeland." Bizar? Dit is hoe we het doen bij Long Covid patiënten. Honderdduizendenden. Er is politiek besloten dat we blind zijn voor aantallen. Laat staan nadere demografische kenmerken: geografische spreiding, leeftijdsverdeling, tijdsduur en zwaarte ziektelast, arbeidsongeschiktheid, vaccinatie, etc. etc. Onmisbare info als je daadwerkelijk beleid wilt voeren en medische zorg wilt organiseren. (Fragment uit "post-Covid journaal" van C support en IVM)

🚨 Vacature bestuurslid zorg/onderzoek bij de PAIS alliantie Wil jij iets betekenen voor 650.000 mensen met een post-acute infectieus syndroom, zoals long covid, ME, chronische lyme of Q-koorts? De PAIS alliantie, waarin patiëntenorganisaties samenwerken voor betere zorg en erkenning, zoekt een bestuurslid met expertise in zorg of onderzoek. Kennis van post-infectieuze aandoeningen is een belangrijke pré. 🔹 Onbezoldigd | 3 uur per week 🔹 Maak structureel verschil voor mensen met langdurige klachten na infectieziekten 🔹 Samen sterk voor patiënten met long covid, ME, lyme, Q-koorts, post-sepsis en meer 💬 Interesse? Meer info en reageren: linkedin.com/jobs/view/43190… #PAISalliantie #LongCovid #ME #Lyme #Qkoorts #PostSepsis #ZorgEnOnderzoek #Vacature

Ik schreef deel 11 over Judith Rosmalen En waarom we moeten blijven spreken 2 van de 3 pat. org. trokken zich terug uit ZonMw onderzoeksprogramma ME/cvs Waardoor er nu nog meer macht ligt bij Rosmalen en MECVS Nederland. Met beiden een dubieuze rol in onze BPS ‘geschidenis‘ 🧵>

"De pandemie is voorbij, de gezondheidscrisis niet?" Seminar do 27 november @NVDemografie @statistiekcbs @rivm Aandacht voor #LongCovid (na ± 6 jaar) Benieuwd naar (nieuwe?) cijfers van o.a. Lifelines / Judith Rosmalen. (Geen videoregistratie?) nvd.banster.nl/evenementen_e…

Wat we al lang roepen nu ook als Comment in the Lancet Infectious Diseases: uitkomstmaten voor long covid trials moeten beter, anders gaan we er nooit achter komen of een behandeling werkt.

Wir laden Sie zu unserem ME/CFS Kongress ein ! Vor Ort und virtuell – seien Sie dabei! faad-research.de/exposition/…

A good article about PoTS, and to lesser extent dysautonomia, in psychiatry. And about the (vast) overdiagnosis of psych disorders in this group. In the Dutch magazine for psychiatry @TvPsy By @JoannekeVDNagel and A. Klaassen. tijdschriftvoorpsychiatrie.n…

Het posturaal orthostatisch tachycardie­syndroom in de psychiatrische spreekkamer tijdschriftvoorpsychiatrie.n…

Dr. Putrino is strongly advocating for the inclusion of housebound and bedbound patients. 👏🎉 #ICanCME2025 #Care4Complex

Sitting here cheering at @PutrinoLab’s talk about research trial design. This is the way! This is why the immunotherapy trials are “failing” and being cancelled, all while MANY people are actually having immense success on the treatments. EVERYONE designing research in this area needs to watch this talk once it’s posted! [Alt text: some photos of zoom screens, video will be posted later.] #ICanCME2025 #Care4Complex @CoRESinai

📻Luistertip: Spraakmakers NPO Radio 1 Morgenochtend, vrijdag 7 november rond 10.30, wordt er in het radioprogramma Spraakmakers aandacht gegeven aan long covid. Bioloog en long covid-onderzoeker Hanneke Willemen van UMC Utrecht zal vragen beantwoorden. ❗Is er iets wat jij wil weten over long covid? Reageer dan via de Spraakmakers Community (na inloggen, link hieronder) of stuur je vraag naar spraakmakers@kro-ncrv.nl 🙏Dank aan NPO Radio 1 en KRO-NCRV voor de aandacht voor long covid. Inloggen Spraakmakers Community: spraakmakerscommunity.nporad… #luistertip #spraakmakers #longcovid #onderzoek

Will be back to live tweet Day 3 of the @ICanCMEResearch conference.

Nog nooit had een VWS-minister met Q-koorts patiënten gesproken. Na 18 jaar en 3 rapporten van de Nationale ombudsman nu dan toch. Nog altijd geen zorgaanbod, geen beleid wat ze enig toemomstperspectief biedt. Zou dit dan ook een keer tot actie bij @ministerVWS leiden? Zoals die Long Covid poli's uitbreiden naar alle PAIS incl Q-koorts? En dan ook het absolute minimum doen en regelen dat ze niet over een jaar weer dicht gaan!

Er is bij @GGDGenV helemaal niets bekend. Geen datum, geen locaties. Hoe kan dat @rivm ? Of is er pas vanaf 11 november te bellen? Dan wordt de vaccinatieperiode van het eiwitvaccin wel heel erg kort. Het is toch net of er wordt aangestuurd op een zo laag mogelijke opkomst 🙄

Tom Hanks explains to Stephen Colbert why he masks on the subway: "I'm doing a play right now so I cannot get sick... I've had COVID enough in my life, I don't need to do that again. So I'm wearing this for health reasons." Thank you Tom! Masks are a key part of public health.

Subsidieronde klinisch onderzoek kansrijke (bestaande) geneesmiddelen #ME #MEcvs patiënten. Opent eind dec 2025. € 3,5 miljoen van het amendement @NicoDrost (dus weer 9 ton voor € ZonMw)? Onderzoek naar niet-medicamenteuze interventies is uitgesloten❗️ zonmw.nl/nl/nieuws/vooraanko…

A little late to the party but following the @ICanCMEResearch conference. First keynote coming on

Any #pwLC undergone a muscle biopsy? Crowd sourcing experiences before agreeing to participate in study. RTs welcome.

Goh, @rivm meldt op de valreep toch nog dat het #SARSCoV2 eiwitvaccin Bimervax LP.8.1 beschikbaar komt voor wie dat wil. De afspraakperiode is zeer beperkt: van 11 nov t/m 5 december. rivm.nl/corona/coronaprik